Grupo de Apoyo Hispanohablantes

Nací en San Juan, Puerto Rico, donde asistí a la escuela pública local en Bayamón, PR, y más tarde me gradué de la universidad con una licenciatura en Economía (Sistema Ana G. Méndez, Puerto Rico), mientras equilibraba una carrera exitosa entre la maternidad y la industria hipotecaria de Puerto Rico. Conocí a mi ahora exesposo y nos mudamos a St. Louis, MO (yo me mudé; él ya vivía aquí y sus padres me lo presentaron). En aquel entonces todo era perfecto hasta que tuve un episodio de vértigo severo que me provocó una fuerte caída mientras estaba embarazada. Fue entonces cuando mi reumatólogo me diagnosticó con espondilitis y espondilitis anquilosante (EA). Desde ese momento, todo ha sido un camino largo y doloroso.

Fui diagnosticada en 2009 (siempre tengo que aclarar que sí… ¡ella está perfectamente sana!). Ahora es una adolescente de 16 años que, lamentablemente, tuvo que lidiar con una mamá con “la espalda mala”. Mi vida se puso de cabeza cuando, en lugar de disfrutar la nueva aventura de vivir en un país diferente y visitar todos los parques donde había planeado hacer senderismo, en un lugar lleno de nuevas oportunidades, tuve que enfrentar algo que me hizo cuestionar mi valor y preguntarme si quería vivir en un cuerpo con este dolor tan terrible y quién sabe qué más en el futuro, porque hasta ahora… solo parece volverse más complicado. Por el resto de mi vida tendré que lidiar con esto, y cuando no ves una solución, rápidamente puedes perder el sentido de propósito.

No recuerdo haber tenido esa conversación conmigo misma de inmediato; esa realización llegó después de años de esteroides que afectaban mi estado de ánimo, semanas con un estreñimiento terrible, inyecciones, el enrojecimiento, los esteroides… las cirugías, actividades escolares perdidas y miradas de juicio por parte de otros. Lo he visto, lo he vivido. Solía decirme: “pero tiene que haber algo, alguien va a encontrar algo diferente, me darán otro medicamento y me sentiré mejor”. Ahora entiendo que mi realidad no tiene una solución mágica para mí. Hoy en día siento la rigidez, la presión; entiendo lo aislante que esto puede ser, pero también entiendo que, aunque a veces me cause más dolor, el movimiento es la “receta secreta” para sentirme mejor. ¡Física y mentalmente!

Puede que no pueda cambiar mi columna, y no creo tener la fortaleza para someternos a más cirugías o procedimientos. Pero he hecho las paces con mi realidad, con mi cuerpo… el que vino con una espondilitis dolorosa. Pero ¿sabes qué? También quiero disfrutar el tiempo que tengo aquí y la oportunidad de usar mis experiencias y mis talentos para ayudar a otros. Me lo merezco. Aun así, crié a un miembro del USMC, a un ingeniero aeroespacial, y a mi hijo menor, quien me ha visto luchar con esta condición durante años; ese es un rebelde de la Generación Z, igual que su mamá.